https://youtu.be/tFWbgOrkMP0

암음 직선이 아니다를 출간하면서 홍보차 출연했나본데 50분이 후루룩 넘어감
굉장히 오랜기간 경험적 지론과 압축된 핵심적 통찰이 관통하는데 책도 밀리의 서재에 올라오면 읽어야지
바쁜 현대인들은 41분 Q&A만 봐도 됨

평소 생각해왔던 지론이랑 대동소이해서 매우 공감하면서 갔다.
1. 내가걸린 병 기준으로도 이미 표준치료라서 지방이나 서울이나 큰 차이 없음
2. 나는 서울가야되는 병은 두가지로 들고싶음
2-1. 고난도 심장 수술같은 특별한 손기술 또는 장비가 필요한 영역
2-2. 희귀병
3. 오진
서울가면 살린다? 교수님말에 전적으로 동의하는게 똑같은 의사여도 아산병원 재직하다 지역 2차병원 오면 의사실력을 색안경 끼고보는게 너무 심함. 서울병원이 못살리면 의학적 한계로 보지만 지방병원이 못살리면 지방의 한계로 봄.
그러나 가끔 진단이 갈리는 때가 있다.
3-1 명백한 오진 : 세가와병을 뇌성마비로 오진한 사례처럼 전혀 엉뚱한 병으로 확진한 경우
3-2 진행단계에 따른 오진 : 1차/지방병원에서 양성종양이라 했는데 3차/서울병원에선 암인경우. 반대로 1차/지방병원에선 암이라고 했는데 서울병원에선 양성종양이라 한경우. 환자들은 돌팔이라고 하는데 악성종양은 확연히 뾰족해서 모를수가 없는데도 엇갈리는건 영상의학과 판독의의 판단이 엇갈렸기 때문이다. 이형성/비정형세포와 상피내암의 모양은 매우 한끝차이차이라 상피내암으로 넘어가는 단계라면 보는 사람에 따라 달라질 수 있다. 수술은 같지만 치료법이 달라진다.

-이형성/비정형세포: 절개수술
-상피내암:절개수술+방사선+타목시펜(호르몬 양성시) 방사선은 보수적으로 해서 재발방지목적으로 하는게 표준이지만, 방사선은 부작용으로 저단계일경우 환자의 여생을 우선해 권하지 않는 교수님도 있다.

4. 환경의 중요성
김 교수님은 유전을 첫번째로 꼽았지만
유전X술X담배X커피X문신 안한 사람으로서 나는 플라스틱과 환경호르몬 (내분비계교란물질)이 원인이라고 100퍼 생각한다.

1. 임종 전에 나타나는 증상 (48~72시간, 개인차 있음)
-한동안 숨을 쉬지 않다가 가쁘고 깊게 몰아쉽니다. -가래 끓는 소리가 날 수 있습니다.
-체온이 떨어지며 손발이 차가워지고, 식은땀을 흘리며, 피부색이 푸르게 변합니다.
-맥박이 약해지고 혈압이 떨어집니다.
-괄약근이 이완되어 실변과 실금이 나타날 수 있습니다.
-의식이 흐려집니다.

2. 임종전 돌봄
1) 환자의 의미 있는 사람들에게 알리기
-누가, 누구에게 연락할 것인지 미리 정하고 준비합니다.
-가족과 사랑하는 사람들이 한 명씩 환자에게 하고 싶은 말을 합니다.(사랑, 감사, 용서, 인사, 안심시켜주는 말 등)

2) 환자가 말하도록 돕기
-의식이 흐려지기 전 하고 싶은 말을 할 수 있도록 돕습니다.
-적개심이 있는 사람을 용서하고 화해하도록 돕기도 합니다.
-죽음이나 사후세계에 대한 두려움을 표현하도록 돕습니다.  

3) 임종기 환자 돌봄 방법
-의료진과 약에 대하여 상의합니다. 보통 임종 전에는 증상(통증) 조절 등을 위한 최소한의 약만 사용하고 나머지는 모두 중단합니다.
-환자를 깨끗하게 해드립니다. 가능하다면 따뜻한 물수건으로 몸을 닦아드리거나, 머리를 감겨드릴 수 있습니다.
-드실 수 있고 원하신다면 음식을 드릴 수는 있지만 사레가 들리면, 숨 쉬기가 더 어려워지니 무리해서 드리지 않습니다. 대신 입이 마르면 젖은 거즈로 입을 적셔 드릴 수 있습니다.
-주변 환경을 청결하게 정돈합니다.


4) 영적 돌봄 제공하기
-임종 전 종교가 있는 분들은 종교예식(불공, 예배, 미사 등)을 가족과 함께 드립니다.  
-환자를 위해 계속 기도드립니다. 사목자/성직자 방문을 의뢰하여 기도를 부탁할 수 있습니다.
-종교적 상징물(십자가, 염주 등)을 환자가 보거나 손에 지니게 합니다.
-성가나 불경, 명상 음악 등을 조용히 틀어놓습니다. 단 중간 중간 휴식시간을 둡니다.

5) 임종 후를 준비하기
-장례식장과 장지를 정하고, 영정사진을 준비하고, 임종 중 혹은 후에 입을 옷을 고르고, 장례절차를 알아볼 수 있습니다.
-누구에게 부고를 알릴 것인지 미리 생각해 놓습니다.


3. 병원에서의 임종
-가족들이 원한다면 환자의 임종 후 고인과 가족이 함께 애도 하는 시간을 갖습니다.
-임종 후 고인에게 있던 관 등을 모두 빼고 깨끗한 옷으로 갈아입혀 드립니다.
-고인이 좋아했던 옷을 준비하셨다면 의료진과 상의하십시오.
-고인의 몸을 깨끗하게 하고 옷을 갈아입히는 과정에서 가족이 참여하기를 원하시는 경우에는 의료진에게 알려주십시오.
-의료진에게 사망진단서를 충분하게 요청합니다. (7-10장)
-애도 시간을 가진 후에는 고인의 시신을 장례식장으로 옮기게 됩니다.


4. 집에서의 임종
-증상이 심하지 않으면, 집에서 임종하실 수 있습니다.  
-집에서 임종이 예견될 때에는 미리 담당의사에게 소견서를 발급 받으셔서 임종 후 응급실 방문 시 의료진에게 제출하시면 사인 판단에 도움이 됩니다.
*호스피스 상담이나 암 소견서가 없으면 병사처리가 안되어 곤혹(사망진단 지연 내지 사건인지 부검 등)스러운 상황에 놓일수 있음
-임종 돌봄 임종 전 미리 장례식장을 정하고, 장례식장에 전화하여 사망진단을 받을 수 있는 병원을 확인해 두는 것이 좋습니다.
-대부분의 경우 장례식장에 연락하면, 운구할 수 있는 차량을 집으로 보내 드립니다.
-운구 차량을 타고 병원 응급실로 가 사망진단(사망진단서/사체검안서 발급)을 받은 후에 장례식장으로 이동하게 됩니다.  
-보건복지부 ‘e하늘 장사정보시스템’(www.15774129.go.kr, 1577-1000)에서 전국 장사시설을 검색하실 수 있습니다.

출처 : 서울대학교병원 완화의료임상윤리센터

부작용
1. 조조강직 : 잤다가 일어나면 손이 안움직여짐
2. 골밀도 저하 : 뼈가 삐걱거리고 생전처음으로 서혜부 관절에서 툭툭 소리남
3. 관절통 : 어마어마함 타목시펜도 힘들었는데 밤낮을 가리지 않고 통증에 지속됨 타목시펜의 통증범위보다 루프린은 통증범위가 훨씬 많고 뼈를 찢는 고통이 있음 수시로 통증이 찾아와 정신병자 될거같은 고통
5. 관절비대 및 변형 : 손예뻤는데 손가락 관절이 급격히 커지고 변형옴
6. 어지러운, 빈혈 증상, 체력 저하 이런거는 그나마 원기 회복하면 나아지는데 골밀도가 저하와 관절 변형된건 회복되지 않음
7. 호르몬 증상 : 털이 수북해짐. 색 변형 옴

https://youtu.be/PJrPmkgy3yw?si=DPceFi00jDE7B3sr

별로 식욕이 없지만 건강을 위해 가급적 2끼는 챙겨먹으려고함
근데  스무디 두잔으로도 채워졌던 나의 식욕이
샐러드를 먹으니까 급 땡김
참 신기하다
포만감을 절대 못느끼고 다른걸 더먹게됨
샐러드를 1끼만 먹어야지 세끼를 샐러드 먹으니까
방금먹었는데도 허기짐
거 참 신기하다
나는 샐러드 무지무지 좋아함+샐러드 채소 종류 다양했고 치킨으로 단백질 챙겼음에도 배고팠음
다이어트 안하는데 다이어트 실패하고 샐러드 싫어하는 사람 기분을 알거같음

오늘은 오랜만에 라면 2끼에 미숫가루 한잔 먹었는데 탄수화물 폭발이라 그런지 포만감+배안고픔
너무 신기함

어렸을때는 스태미나 음식 어쩌고 안믿었는데 찬음식인 샐러드는 맛은있는데 힘이안남
오히려 따뜻한 라면이 힘이남

2023년 진단 받아 추적검사 1년 했나보다
유튜브 보니 작년에 유튜브 시작해 한창 하고 있을때였는데
갑상선암을 진단 받고도 계약한게 있어서인지 계속하다가
중간에 자가 제작으로 바꾸고 업로드 주기가 띄엄띄엄 해짐

나는 갑상선 질환을 가진거로도 꽤 힘든데
갑상선이 몸안의 엔진이라
저하증도 힘들고 항진증도 힘들다
큰병을 내색 않고 묵묵히 해낸게 대단하다

3차 ㅅ병원에서 피검사와 엑스레이검사를 했다.
피검사 결과
염증 crp, esr 정상
류마티스 인자, 자가면역 ana 음성
엑스레이 검사상 골밀도 낮아보이고 무릎에 물찬 소견

손가락 관절은 별대수롭지 않게 여기지만 내가 봤을 때 손관절이 과도하게 커진게 x레이로도 잘 보였다.
잘맞던 반지가 안들어간다.

증상이 본격적으로 발생한지 약 3~4개월 정도.
원래 타목시펜 복용해서 손가락 발가락 마디는 아파왔는데 루프린 맞기 전에는 없었던 통증 부위가 점점 늘어나고 생전처음 겪어보는 방식으로 통증이 전개된다.
처음엔 손에 조조강직.
손관절 아픔, 손이 구부려지지 않음, 손에 힘이 들어가지 않음.
얼마 안지나 무릎이 빠지는거 같은 통증이 심해 한의원 다니기 시작함.
골반뼈가 아픈 생전 겪어보지 못한 통증.
발목, 손목, 고관절, 허리 최근 엉치뼈도 생경한 통증이다.
그리고 얼마전부터는 어깨관절도 아프고 손과 다리에 쥐가 자주난다. 관절이 뚝뚝 소리가 남.


대체 무슨 이런 병이 있을까.
아직까지는 퇴행성관절염과 류마티스관절염으로만 나누는데
내가 겪고있는 관절병은 아직 병명이 밝혀지지 않은 새로운 유형같은데 일단 류마티스가 아닌것에 감사하지만 더이상 류마티스내과의 영역이 아니니 류마티스내과 진료는 받을 수 없다. 이렇게 진단을 못받은채 몸이 아프면 막막하고 너무너무 힘이든다.


그리고 교수님 말씀이 이번에는 정상으로 나왔지만 한번 아니라고 해서 영원히 아닌게 아니고 지금은 정상이라도 추후엔 또 다른 결과가 나올수 있으니 몸이 너무 힘들거나 다른일이 있으면 찾아오라고 하셨다. 그땐 뭐 뼈스캔이나 다른검사를 해볼 수도 있다고...


그러면 내 이 관절통은 어쩌란말이냐
-펠루비
-쎄레브렉스
류마티스내과에서 처방받은 염증약인데 효과가 없었다.
교수님 말로는 자기한테 맞는 염증약을 찾아야한다고 하셨다.


피부과 진료때 처방받은 스테로이드
-소론도
는 피부과병변 뿐 아니라 이거 먹는 동안은  관절통증이 없었다.
그러나 교수님이나 나나 스테로이드는 워낙 강력하면서도 부작용이 많은지라 아껴두기로 했다.


검색해보니,
난소암 수술하신분들이나 출산하신분들에게서 류마티스 음성인데 나랑 비슷한 증상을 발견했다.
류마티스와 구분되는 공통적인 특징이
-대칭적이지 않은 조조강직 강도가 다르고 한손이 더 심함
-조조강직 풀리는 시간은 10~30분 이내 (류마티스에 비해 비교적 짧음)
-특정 손관절 비대
-손에 힘이 들어가지 않고 잘 구부려지지 않음
-관절통이 다른부위로 점점 옮겨다님 (루프스와 비슷)
-다른 대관절 뿐 아니라 허리, 엉치뼈 아픔(강직성 척추염 비슷)


내가 판단하기로는 호르몬 문제가 10000%였다.
나 역시 루프린 맞은 후부터였고 발견한 분들도 다 호르몬과 연관돼 있다.
그리고 강직현상이 아침에만 강직되는게 아니라 잠에서 깨어나면 뻣뻣해지는게 뇌에서 호르몬 분비시키라고 명령하는거라서 낮잠자고 일어나도 뻣뻣해진다.

나는 하시모토 갑상선염도 있어서 tpo ab 갑상선 자가항체 수치가 수천단위거든. 그분들 갑상선은 괜찮을까?


다른 분들 역시 염증약 처방받은거 효과가 없었고,  교수들도 류마티스 아니면 그냥 퇴행성관절염 취급하는데 난 젊어서 퇴행성은 입도 뻥긋 안하더라. 관절 마모될만큼 관절에 안좋은자세 자주 쓰지도 않음.


류마티스면 어쩌지 걱정 많이했는데 아니면 통증도 없어야지 통증은 있는데 검사 방법도 없고 약도 안듣고 손에 힘이 빠지고 손이 안쥐어지고 온갖관절이 다 아픈 개같은병은 대체 뭐냐. 너무아파서 힘들다. 타목시펜 복용당시 관절통도 미치게 아픈데 그거보다 백배는 더 힘듬. 솔직히 ㅈㅅ충동든다. 너무 힘들어.

-쇼그렌증후군or섬유근통